«Dalla ricerca alla terapia con il malato al fianco»- Corriere.it

Ci stiamo attivando per diventare noi stessi una piccola azienda farmaceutica non profit, per noi un passaggio nuovo, ma non possiamo accettare che una terapia messa a punto, sia tolta dal commercio per ragioni commerciali. L’annuncio di Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon, durante l’incontro condotto da Roberta Scorranese sul tema Io mi prendo cura delle persone malate e disabili. Il farmaco tolto dal commercio una terapia studiata proprio dai ricercatori Telethon che risultata risolutiva nella cura di una malattia genetica rara (Ada-Scid), quella dei bambini bolla, costretti a vivere in un ambiente sterile. Quando abbiamo avuto la doccia fredda dall’azienda farmaceutica che produceva il farmaco – prosegue Pasinelli – ci siamo confrontati subito tra di noi, con le associazioni delle famiglie dei malati e abbiamo deciso di fare un passo che per noi nuovo e che richieder nuove competenze al nostro interno.

Del resto il tema della ricerca nel prendersi cura delle persone fragili e malate da sempre il cuore di Telethon, fondazione nata nel 1990 con le maratone di raccolta fondi che ha gi investito 600 milioni di euro in ricerca, ma c’ anche il tema della vicinanza al malato e alla famiglia. Noi nasciamo insieme ai nostri malati – spiega Pasinelli – nel nucleo fondatore ci sono i genitori di bambini con malattie rare che chiedono attenzione. Ancora oggi la ricerca il mezzo, non il nostro fine che resta quello di trasformare la ricerca in cure accessibili, in terapie validate e messe in commercio.

La vicinanza al malato stato messo in luce anche dall’oncologo Alberto Scanni, gi direttore del dipartimento di oncologia dell’ospedale Fatebenefratelli-Oftalmico di Milano, presidente e fondatore della societ italiana di psico oncologia, della Societ italiana di cure palliative e del Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri. Prima del malato c’ la persona – spiega – nella medicina contemporanea trovo punte di eccellenza sugli obiettivi scientifici, sugli strumenti a disposizione, ma trovo sia carente per il tempo dedicato al malato, alla parola, all’ascolto. Il tempo del malato non il tempo scandito dall’orologio, l’attesa di una diagnosi pu essere un tempo lunghissimo, in un sistema che chiama aziende gli ospedali e clienti i pazienti bisogna invece ritornare a prendersi il tempo per ascoltare il paziente. La comunicazione deve essere empatica – aggiunge – ma il paziente deve capire che nel percorso che dovr affrontare non solo e non sono soli i suoi familiari.